Publikationsprojekt (print und online) der Stiftung zur Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen (Krokids)
In Deutschland leben etwa vier Millionen Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen, wie z.B. Allergien, Diabetes, Rheuma, Darmentzündungen, ADHS oder Depression: Tendenz steigend, insbesondere der psychischen Erkrankungen. Für den schulischen Alltag stellen chronische Erkrankungen eine besondere Herausforderung dar: Das Spektrum der Erkrankungen ist äußerst vielfältig. Gemäß medizinischer Fachliteratur ist von rund 10.000 verschiedenen Erkrankungen auszugehen. Zum Glück sind chronische Erkrankungen nicht immer virulent, sondern wirken sich eher episodisch einschränkend auf den schulischen Alltag der betroffenen Kinder und Jugendlichen aus. Bei schlechtem Verlauf kann es aber zu Komplikationen kommen, die sich lebenslang (u.a. in Form von Behinderung) auswirken können.
Chronisch kranke Kinder und Jugendliche bedürfen daher auch in der Schule besonderer Aufmerksamkeit. Sie sind z.T. nicht so belastungsfähig und benötigen längere Ruhephasen; gerade nach krankheitsbedingten schulischen Auszeiten brauchen sie verstärkt Aufmerksamkeit und Unterstützung nach; auch kann die Erkrankung, z.B. infolge von Stress oder Schulangst, sehr plötzlich akut werden. Es kann dann sogar zu Notfallsituationen kommen, wofür eine gute Vorbereitung die beste Vorsorge ist.
Angesichts vielfältiger aktueller Herausforderungen ist der Schul- und Lehrbetrieb auf die besonderen Bedarfe chronisch kranker Kinder und Jugendlicher bisher nicht optimal eingestellt. Eltern und Betroffene berichten von Schwierigkeiten, Pädagog:innen und Schulleitungen haben derzeit mit bürokratischen Hürden, finanziellen und personellen Engpässen sowie mangelnden zeitlichen Ressourcen zu kämpfen. Auch bestehen häufig Wissensdefizite hinsichtlich der besonderen Situation von Kindern und Jugendlichen mit chronischer Erkrankung im Schulalltag, in der Ganztagsbetreuung oder auf Klassenfahrten.
Die Handreichung im Überblick
Hier setzt das Projekt der Krokids-Stiftung an. Mit der Handreichung „Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen in der Schule – Informationen für die Gestaltung von guter Teilhabe“ möchte die Stiftung für den Schulalltag praxisrelevantes Wissen über die häufigsten chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter zur Verfügung stellen.
Die Handreichung richtet sich an Schulleitungen, Lehrkräfte, Lehramtsanwärter:innen, Mitarbeiter:innen von Ganztagsbetreuungen (OGS, Hort) sowie Erziehungsberechtigte, Betroffene, Angehörige und in der Selbsthilfe Engagierte. Sie hat die Zielsetzung als Leitfaden für einen sicheren Umgang mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen im schulischen Alltag zu dienen, ein Verständnis für verschiedene Krankheitsbilder und deren Auswirkungen zu fördern sowie konkrete Hilfestellungen für die Verbesserung der Teilhabe von chronisch kranken Schüler:innen am Schulleben zu geben.
Gegliedert ist die Handreichung in insgesamt fünf Kapitel. Grundlegend werden in den Beiträgen des ersten Kapitels u.a. die Umsetzung schulischer Inklusion in Deutschland sowie die Rechtsansprüche chronisch kranker Kinder und Jugendlicher in der Schule thematisiert. Die Beiträge des zweiten Kapitels „Querschnittsthemen“ fragen u.a. danach, wie in der Schule ein teilhabefördernder strukturell-organisatorische Kontext geschaffen und wie die Kommunikation zwischen den unterschiedlichen Personengruppen (Erziehungsberechtigte, Ärzt:innen, Selbsthilfe) gestaltet werden können. Im Zentrum des dritten Kapitels steht die auf den Schulkontext bezogene Darlegung von zwanzig ausgewählten Krankheitsbildern (somatische und psychische chronische Erkrankungen), und zwar aus der Sicht von Betroffenen sowie zugleich evidenzbasiert und fachlich durch erfahrene Mediziner:innen geprüft. Abgerundet wird die Handreichung im vierten Kapitel durch Beiträge, die spezifische Hilfen und Unterstützungsleistungen, wie etwa digitale Möglichkeiten (Avatar), Hausunterricht sowie den Nachteilsausgleich, behandeln. Das abschließende fünfte Kapitel dient der Zurverfügungstellung von bestimmten Tools und Informationen, wie etwa ein Organigramm, das übersichtlich Auskunft gibt, wer, was, zu welchem Zeitpunkt und auf welcher rechtlichen Grundlage, etwa in einer Notfallsituation, zu tun hat.
Insgesamt liegt der Handreichung ein interdisziplinärer Ansatz zugrunde, der die Perspektive der betroffenen Kinder und Jugendlichen mit Erkenntnissen aus Medizin und Sozialwissenschaften verbindet. Sie wird in enger Kooperation von Betroffenen mit Ärzt:innen und Sozialwissenschaftler:innen erarbeitet und von einem Projekt-Team der Krokids-Stiftung editiert. Die Handreichung ist in einer Print- sowie einer E-Book-Version geplant, die über die Webseite der Stiftung erhältlich sein wird.
„Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen in der Schule – Informationen für die Gestaltung von guter Teilhabe“ ist ein erster Schritt in Richtung des Aufbaus eines Netzwerkes von Expert:innen zu Fragen und Problemstellungen in Verbindung mit chronischen Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen im schulischen Alltag.
Hintergrundinformation:
Tagung 2025: Herausforderung für die Schule? Chronisch kranke Kinder und Jugendliche.
Prof. Dr. K.-P. Zimmer: Integration chronisch-kranker Kinder/Jugendlicher im Schulalltag. Vortrag vom 20.01.2024 vor Nachwuchslehrerinnen und -lehrern im Institut für Soziologie, Uni Münster