Selbsthilfe im Veränderungsprozess

Seit Sommer 2025 forscht das vierköpfige Team, bestehend aus Prof. Dr. Annette Zimmer (Krokids-Stiftung), Dr. Christian Fröhlich (Krokids-Stiftung), Prof. Dr. Susanne von Hehl (Zentrum für Familienpolitik) und Dina Schewtschenko (Universität Münster), zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland.

Untersucht werden u.a. die Fragestellungen:

• Wie reagiert die Selbsthilfe auf Veränderungen des Engagements?
• Wie geht die Selbsthilfe mit gestiegenen Erwartungen um?
• Welche Relevanz haben Verbände, Vereinigungen, sowie Kontaktstellen für die Selbsthilfegruppen?
• Und wie gestaltet die Selbsthilfe ihre Interessenvertretung und ihr Lobbying?

Dabei kommt ein Mixed-Method-Design zu Anwendung, das neben einer umfassenden Analyse der Literatur (State of the Art), eine qualitative Analyse eines Samples ausgewählter Selbsthilfevereinigungen vorsieht (Modul 1) sowie eine quantitative Untersuchung in Form eines Samples der Selbsthilfegruppen und Selbsthilfevereinigungen (Modul 2). Die Zielsetzung der quantitativen Untersuchung besteht darin, einen aktuellen Überblick über die Selbsthilfe, sozusagen ein Portrait der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Zahlen, zu erarbeiten. Die qualitative Analyse eines Samples ausgewählter Selbsthilfevereinigungen dient dazu, einen tieferen Einblick in die Probleme der Organisationen, aber auch der von ihnen entwickelten Lösungsansätze zu gewinnen. Ferner liegt ein besonderer Fokus des Projekts auf der Untersuchung der Instrumente, Formen und Adressaten der Interessenvertretung der Selbsthilfevereinigungen. Der Betrachtung der familienbezogenen Selbsthilfe (Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen) kommt im Rahmen der Studie ein besonderer Stellenwert zu, da es sich hierbei um eine spezifische Form von Selbsthilfe handelt.

Aktuell wird Modul 2 vorbereitet – die quantitative Erhebung auf Gruppenebene mittels eines Fragebogens. In der Zwischenzeit sind ein Literaturbericht entstanden, ein Projektbeirat wurde ins Leben gerufen und erste Ergebnisse wurden auf der Konferenz der International Society for Third Sector Research (ISTR) in Lissabon präsentiert. Die Projektarbeit wird voraussichtlich bis Ende 2027 fortgesetzt.

Die folgende Präsentation bietet einen Überblick über das Forschungsprojekt:

Bedeutung gesundheitlicher Selbsthilfe in Deutschland

Von bescheidenen Anfängen hat sich die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland zu einem zentralen zivilgesellschaftlichen Akteur entwickelt, anerkannt von Politik, Krankenkassen und Industrie. Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums sind rund 3,4 Millionen Bundesbürger:innen in der Selbsthilfe bürgerschaftlich engagiert. Auch verfügt die Selbsthilfe über eine ausdifferenzierte Infrastruktur, bestehend aus eher lokal tätigen Selbsthilfegruppen, regional und bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen (Verbänden) sowie Selbsthilfekontaktstellen als Unterstützungseinrichtungen. Hierbei handelt es sich mehrheitlich um gemeinnützige Einrichtungen/Nonprofit-Organisationen (NPOs), die in den Rechtsformen des e.V., einer Stiftung oder einer gGmbH geführt werden. Gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist daher Zivilgesellschaft pur und zentraler Akteur des deutschen Nonprofit-Sektors.

Lange Zeit vernachlässigt, hat sich die Forschung in den letzten Jahren verstärkt den Organisationen des Nonprofit-Sektors angenommen und diese im Hinblick auf ihre gesellschaftliche, politische wie wirtschaftliche Relevanz in den Blick genommen. Hierbei zeigte sich, dass der Sektor und seine NPOs auf eine beachtenswerte Erfolgsgeschichte in punkto Größenwachstum wie politische und gesellschaftliche Bedeutung zurückblicken können. Ein besonderes Charakteristikum des Nonprofit-Sektors in Deutschland ist die enge Zusammenarbeit mit öffentlichen Stellen und seine z.T. direkte Einbeziehung in die Politikgestaltung.

All dies trifft selbstverständlich in hohem Maße auch für die gesundheitsbezogene Selbsthilfe zu. Das Gründungsgeschehen der Gruppen und Vereinigungen entwickelte sich dynamisch; der Aufbau der Kontaktstellen wurde staatlicherseits unterstützt; die Krankenkassen sind gesetzlich zur Förderung der Selbsthilfe verpflichtet; Vertreter:innen der Selbsthilfe sind mit beratender Stimme im Gemeinsamen Bundesausschuss als zentrales Koordinierungsgremium und vorklärende Instanz der Gesundheitspolitik in Deutschland vertreten.

Wandel: Die fetten Jahre sind vorbei

Leider wird international wie auch auf Deutschland bezogen von der Zivilgesellschafts- und Nonprofit-Forschung inzwischen konstatiert: Die fetten Jahre sind vorbei! Infolge veränderter Kontextbedingungen, und zwar sowohl „von unten“ aufgrund tiefgreifender gesellschaftlicher Veränderungen als auch „von oben“ durch Kostendruck und zurückgehendes Vertrauen der Politik in den Sektor, geraten Nonprofit-Organisationen und Zivilgesellschaft zunehmend unter Druck. Aktuell sehen sie sich mit gravierenden Herausforderungen konfrontiert, wozu zählen: die Schwierigkeit, Ehrenamtliche für Leitungspositionen zu gewinnen, den Generationenwechsel zu managen, die Next Generation anzusprechen und bei der Stange zu halten, die Digitalisierung zu bewerkstelligen, mit dem Aufwuchs an bürokratischen Anforderungen zurechtzukommen, die Ressourcen nachhaltig zu sichern und die Interessenvertretung gleichermaßen effektiv wie bürgernah zu gestalten.

Es ist davon auszugehen, dass auch die Selbsthilfe mit diesen Herausforderungen umzugehen hat, mit denen sich Zivilgesellschaft und Nonprofit-Organisationen derzeit konfrontiert sehen.

Ergebnisse

Literaturbericht

Bei diesem Bericht handelt es sich um eine kompakte Übersicht über zentrale Befunde der bisherigen Forschung, die zugleich als Hintergrund für die Konzeption des Fragebogens dient. Folgende Themen werden in dem Bericht behandelt:

• die Entwicklung der Selbsthilfe von einer antiprofessionalistischen sozialen Bewegung zum institutionalisierten Organisationsfeld
• Die Wirkung der Selbsthilfe für Betroffene und ihr Nutzen innerhalb des Gesundheitssystems
• Hintergründe zu den Formen der Finanzierung der verschiedenen Ebenen der Selbsthilfe
• Darstellung der Herausforderungen und Chancen, die in der Forschung zu Selbsthilfe aktuell diskutiert werden

Der Bericht ist in verständlicher Sprache geschrieben und richtet sich sowohl an Leute vom Fach, die einen Überblick über den Stand der Forschung bekommen wollen, als auch an Engagierte, die ihr Wissen über die Selbsthilfe vertiefen möchten. Im Literaturverzeichnis sind zahlreiche Quellen für die weitergehende Auseinandersetzung aufgelistet. Der Literaturbericht steht kostenlos zum Download zur Verfügung:

Modul 1

In dem ersten Teil des Projekts sind Interviews mit den Vorständen und Geschäftsführer:innen von 17 Spitzenorganisationen der Selbsthilfe durchgeführt und analysiert worden. Besonderer Fokus lag hierbei auf der Governance, der Finanzierung und dem Verhältnis von Haupt- und Ehrenamt. Mittels des Institutional-Logics-Ansatzes (Skelcher & Smith 2015) konnten die Vereinigungen und Verbände der Selbsthilfe als Hybridorganisationen bestimmt werden, die mehrere Logiken gleichzeitig bedienen (müssen). Mit den Spannungen, die dadurch entstehen, gehen die Vereinigungen und Verbände unterschiedlich um; es ist gelungen, drei Idealtypen zu entwickeln.

In den nächsten Wochen und Monaten werden Ergebnisse dieser Untersuchung in Fachmagazinen veröffentlicht werden. Abonnieren Sie den Newsletter, um keine Veröffentlichung zu verpassen!

Neuigkeiten

Projektbeirat

Im Juni 2026 fand das erste Treffen des Projektbeirats in der Bibliothek des Maecenata-Hauses statt. Der Beirat soll die Arbeit des Forschungsteams an dem Modul 2 – der Befragung der Selbsthilfegruppen – unterstützend begleiten. Zu den Mitgliedern zählen: Dr. Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS), Dr. Henriette Högl und Anna Philippi (Kindernetzwerk), Tobias Hillmer (DCCV), Dr. Eckhard Priller (Maecenata Stiftung), Anne Linneweber (Paritätischer), Johanna Schittkowski (SEKIS), Prof. Dr. Christopher Kofahl (UKE Hamburg), und Anne Kaiser (KOSKON).

Die breite, praxisnahe Zusammensetzung des Beirats unterstreicht den kooperativen Charakter des Selbsthilfefelds und stärkt den Transfer zwischen Forschung, Praxis und Interessenvertretung.

ISTR-Konferenz

Vom 14. – 17. Juli 2026 fand in Lissabon die 17. Internationale Konferenz der International Society for Third Sector Research (ISTR) statt. Mitarbeiter:innen der Krokids Stiftung haben teilgenommen und erste Ergebnisse aus dem Forschungsprojekt ‚Selbsthilfe im Veränderungsprozess‘ vorgestellt.

Die ISTR‑Konferenz ist eine internationale Fachkonferenz zur wissenschaftlichen Auseinandersetzung mit Zivilgesellschaft und dem Nonprofit-Sektor. Sie bringt Wissenschaftler:innen aus unterschiedlichen Ländern und Disziplinen zusammen und bietet Raum für den fachlichen Austausch über aktuelle Forschung und Entwicklungen.

Im Panel „The Future of Self-Help Groups: Challenges and Opportunities“ erhielt das Team der Krokids-Stiftung wertvolles Feedback zu seinem Beitrag und konnte diesen im Austausch mit den anderen Panelist:innen weiter reflektieren. Die weiteren Präsentationen widmeten sich der Rolle von Selbsthilfe im Kontext von Krieg, dem aktuellen Stand der Selbsthilfeforschung sowie Selbsthilfestrukturen in Zentralasien.

Die Beiträge und Diskussionen im Panel haben gezeigt, dass Selbsthilfe auch im internationalen wissenschaftlichen Diskurs auf Interesse stößt. Im Nachgang zur Konferenz wird gemeinsam mit den anderen Panelist – Dr. Matthias Freise, Dr. Ulla Pape, Dr. Shadymanova und Dr. Ljubownikow – ein gemeinsamer Beitrag erarbeitet.

Das Team

Das Projektteam ist auf eine rege Teilnahme am Forschungsvorhaben angewiesen und freut sich auf Ihr Interesse und die Bereitschaft, sich zu beteiligen. Die Ergebnisse des Projektes werden dazu beitragen, Selbsthilfegruppen und Vereinigungen praxisrelevantes Wissen zur Verfügung zu stellen sowie die Selbsthilfe als Teil einer aktiven und demokratischen Zivilgesellschaft wieder stärker in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.

Hintergrundinformation:

Prof. Dr. A. Zimmer: Selbsthilfe auf Veränderungskurs? Vortrag auf der Jahrestagung des Kindernetzwerkes in Göttingen am 20.09.2025