Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist ein wichtiger Bestandteil des deutschen Gesundheitswesens. Millionen Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen oder Suchterfahrungen sowie ihre Angehörigen engagieren sich in Selbsthilfegruppen und -organisationen. Sie tauschen Erfahrungen aus, unterstützen sich gegenseitig und setzen sich gemeinsam für ihre Interessen ein. Dabei hat sich in Deutschland eine vielfältige Selbsthilfelandschaft entwickelt: von lokalen Gruppen über regionale und bundesweite Verbände bis hin zu Selbsthilfekontaktstellen, die die Arbeit vor Ort unterstützen.
Das Forschungsprojekt „Selbsthilfe im Veränderungsprozess“ zielt darauf ab, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in ihren verschiedenen Formen und Ausprägungen zu untersuchen und daraus praktische Vorschläge für ihre zukünftige Rolle im Gesundheitswesen abzuleiten. Das Projekt besteht aus drei aufeinander aufbauenden Modulen, aktuell steht die bundesweite Befragung von Selbsthilfegruppen (Modul 3) an.
Modul 3 – Wie geht es den lokalen Selbsthilfegruppen?
Befragungszeitraum: 09. November – 31. Dezember 2026
Im dritten Modul richten wir den Blick auf die lokalen Selbsthilfegruppen und die Menschen, die sich dort engagieren. Mit einer deutschlandweiten Befragung möchten wir erfahren, wie die Gruppen heute arbeiten, was sie beschäftigt und wie sie ihre zukünftige Entwicklung einschätzen. Die Befragung wird von verschiedenen Selbsthilfevereinigungen, -verbänden und Kontaktstellen unterstützt.
Uns interessieren dabei besonders folgende Fragen:
• Welche Menschen erreichen die Selbsthilfegruppen und welche Angebote und Aktivitäten gibt es?
• Wie organisieren die Gruppen ihre Arbeit und welche finanziellen, personellen und anderen Mittel stehen ihnen zur Verfügung?
• Wie arbeiten sie mit Selbsthilfeverbänden, Kontaktstellen und anderen Einrichtungen zusammen?
• Welche Rolle spielen digitale Angebote und Kommunikationsformen im Gruppenalltag?
• Welche Veränderungen beobachten die Engagierten in ihren Gruppen?
• Welche Herausforderungen und Chancen sehen sie für die Zukunft der Selbsthilfe?
Mit dieser Befragung möchten wir vor allem die Erfahrungen und Einschätzungen der Menschen sichtbar machen, die die Selbsthilfe vor Ort gestalten. Ihre Perspektiven ergänzen die Erkenntnisse aus den ersten beiden Modulen. So entsteht ein umfassenderes Bild davon, wie die Selbsthilfe in Deutschland heute aufgestellt ist und welche Entwicklungen für ihre Zukunft wichtig sind.
Was geschieht mit den Ergebnissen?
Die Ergebnisse unserer Studie werden im Frühjahr 2027 auf dieser Projektseite veröffentlicht und stehen allen Interessierten kostenlos zur Verfügung. Darüber hinaus werden wir Empfehlungen erarbeiten, wie die Rahmenbedingungen und die Förderung der Selbsthilfe verbessert werden können. Dabei möchten wir die Erkenntnisse aus der Forschung für die Selbsthilfepraxis, ihre Verbände und Kontaktstellen sowie für Politik und Förderinstitutionen nutzbar machen.
Gerne stellen wir unsere Ergebnisse auch bei Veranstaltungen oder im Austausch mit interessierten Gruppen und Organisationen vor. Wenn Sie daran Interesse haben, freuen wir uns über Ihre Nachricht: mail@krokids.de
Modul 2 – Wie arbeiten Selbsthilfeorganisationen?
Im zweiten Modul haben wir untersucht, wie Selbsthilfeorganisationen in Deutschland aufgebaut sind, welche Aufgaben sie übernehmen und wie sie ihre Arbeit gestalten. Dazu haben wir Interviews mit Vertreter:innen bundesweiter Selbsthilfevereinigungen und -verbände, von Selbsthilfekontaktstellen sowie mit wissenschaftlichen Expert:innen geführt.
Unsere Ergebnisse zeigen, dass sich Selbsthilfeorganisationen deutlich voneinander unterscheiden. Wir haben drei grundlegende Organisationstypen identifiziert:
• Dienstleister: Organisationen, die vor allem Beratung, Informationen und Unterstützung für ihre Mitglieder anbieten.
• Verbandliche Plattformen: Organisationen, die verschiedene Selbsthilfegruppen und -vereinigungen zusammenbringen, ihre Interessen bündeln und nach außen vertreten.
• Komplexe Organisationen: Organisationen, in denen Selbsthilfe eng mit professioneller Beratung, medizinischer Versorgung oder Forschung verbunden ist.
Die drei Typen unterscheiden sich auch darin, wie haupt- und ehrenamtlich Engagierte zusammenarbeiten, wie Entscheidungen getroffen werden und wie die Erfahrungen und Interessen der Betroffenen in die Arbeit einfließen. Die Ergebnisse helfen dabei, die Vielfalt der Selbsthilfeorganisationen besser zu verstehen und ihre unterschiedlichen Stärken und Herausforderungen sichtbar zu machen.
Mehr zu den Ergebnissen von Modul 2 kann in einer Vorabfassung unseres Beitrags für die Fachzeitschrift Voluntaris nachgelesen werden:
Erste Ergebnisse haben wir außerdem auf der 17. Internationalen Konferenz der International Society for Third Sector Research (ISTR) vom 14. bis 17. Juli 2026 in Lissabon vorgestellt. Unser Vortrag war Teil einer Veranstaltung zum Thema The Future of Self-Help Groups: Challenges and Opportunities, bei der auch Forschungsergebnisse aus Zentralasien und der Ukraine diskutiert wurden.
Modul 1 – Was wissen wir über die Selbsthilfe?
Im ersten Modul haben wir untersucht, was die bisherige Forschung über die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland zeigt. Unser Literaturbericht macht deutlich, wie wichtig Selbsthilfe für Menschen mit Erkrankungen und Behinderungen sowie ihre Angehörigen ist. Sie bietet gegenseitige Unterstützung, Gemeinschaft und die Möglichkeit, eigene Erfahrungen und Interessen in Gesellschaft und Gesundheitspolitik einzubringen. Gleichzeitig zeigt der Bericht, dass sich die Selbsthilfe mit neuen Herausforderungen auseinandersetzen muss – etwa bei der Gewinnung neuer Mitglieder, der Digitalisierung und den steigenden Anforderungen an freiwillig Engagierte. Diese Veränderungen eröffnen aber auch neue Möglichkeiten für ihre Weiterentwicklung.
Der Literaturbericht zeigt außerdem, dass wir über die heutige Selbsthilfelandschaft in Deutschland noch erstaunlich wenig wissen. Besonders über die Strukturen und die Arbeitsweise von Selbsthilfevereinigungen und -verbänden fehlen aktuelle Erkenntnisse.
Der Bericht ist in gut verständlicher Sprache verfasst und richtet sich sowohl an Fachleute als auch an Engagierte und andere Interessierte. Er bietet einen Überblick über den Stand der Forschung und enthält zahlreiche Literaturhinweise zur weiteren Auseinandersetzung mit dem Thema.
Der Literaturbericht steht kostenlos zum Download zur Verfügung:
Projektbeirat
Unser Projekt soll nicht nur Wissen über die Selbsthilfe gewinnen, sondern auch Erkenntnisse liefern, die für die Selbsthilfe selbst hilfreich sind. Deshalb arbeiten wir eng mit Fachleuten und Vertreter:innen aus der Selbsthilfepraxis zusammen.
Ein Projektbeirat begleitet insbesondere die deutschlandweite Befragung der Selbsthilfegruppen. Seine Mitglieder bringen unterschiedliche Erfahrungen und Perspektiven ein und unterstützen uns dabei, die Fragen und Themen der Untersuchung möglichst nah an der Lebenswirklichkeit und den Bedürfnissen der Selbsthilfegruppen auszurichten.
Dem Projektbeirat gehören an:
- Dr. Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS)
- Dr. Henriette Högl und Anna Philippi (Kindernetzwerk)
- Tobias Hillmer (DCCV)
- Dr. Eckhard Priller (Maecenata Stiftung)
- Anne Linneweber (Paritätischer)
- Johanna Schittkowski (SEKIS)
- Prof. Dr. Christopher Kofahl (UKE Hamburg)
- Anne Kaiser (KOSKON)
Das Projektteam
Prof. Dr. Susanne von Hehl
FH Rheinland-Westf.-Lippe
Dina Schewtschenko
Universität Münster
Dr. Christian Fröhlich
Krokids
Prof. em. Dr. Annette Zimmer
Krokids
Das Projektteam ist auf eine rege Teilnahme am Forschungsvorhaben angewiesen und freut sich auf Ihr Interesse und die Bereitschaft, sich zu beteiligen. Die Ergebnisse des Projektes werden dazu beitragen, Selbsthilfegruppen und Vereinigungen praxisrelevantes Wissen zur Verfügung zu stellen sowie die Selbsthilfe als Teil einer aktiven und demokratischen Zivilgesellschaft wieder stärker in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.
Hintergrundinformation
Prof. Dr. A. Zimmer: Selbsthilfe auf Veränderungskurs? Vortrag auf der Jahrestagung des Kindernetzwerkes in Göttingen am 20.09.2025