Publikationsprojekt (print und online) der Stiftung zur Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen (Krokids)
Chronisch kranke Kinder und Jugendliche bedürfen in Schule, Kita und Offenem Ganztag besonderer Aufmerksamkeit. Sie sind z.T. nicht so belastungsfähig und benötigen längere Ruhephasen; nach krankheitsbedingten schulischen Auszeiten brauchen sie häufig Unterstützung; die Erkrankung kann, z.B. infolge von Stress oder Schulangst, auch plötzlich akut werden. Für solche Notfallsituationen ist eine gute Vorbereitung die beste Vorsorge.
Infolge vielfältiger aktueller Herausforderungen ist der Schul- und Lehrbetrieb auf die besonderen Bedarfe chronisch kranker Kinder und Jugendlicher bisher nicht optimal eingestellt. Eltern und Betroffene berichten von Schwierigkeiten, Pädagog:innen und Schulleitungen haben derzeit mit bürokratischen Hürden, finanziellen und personellen Engpässen sowie mangelnden zeitlichen Ressourcen zu kämpfen. Auch bestehen häufig Wissensdefizite hinsichtlich der besonderen Situation von Kindern und Jugendlichen mit chronischer Erkrankung im Schulalltag, in der Ganztagsbetreuung oder auf Klassenfahrten.
Die Handreichung im Überblick
Hier setzt das Projekt der KROKIDS-Stiftung an. Die Handreichung „Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen in der Schule – Informationen für die Gestaltung von guter Teilhabe“ hat zur Zielsetzung, konkrete Hilfestellungen für die Verbesserung der Teilhabe von chronisch kranken Schüler:innen am Schulleben zu geben.
Der Handreichung liegt ein interdisziplinärer Ansatz zugrunde, der die Perspektive der betroffenen Kinder und Jugendlichen mit Erkenntnissen aus Medizin und Sozialwissenschaften verbindet. Sie wird in enger Kooperation von Betroffenen mit Ärzt:innen und Sozialwissenschaftler:innen erarbeitet und von dem Herausgeber-Team der KROKIDS-Stiftung editiert. Sie richtet sich an Schulleitungen, Lehrkräfte, Lehramtsanwärter:innen, Mitarbeiter:innen von Ganztagsbetreuungen (OGS, Hort) sowie Erziehungsberechtigte, Betroffene, Angehörige und in der Selbsthilfe Engagierte.
Gegliedert ist die Handreichung in insgesamt fünf Kapitel. Grundlegend werden in den Beiträgen des ersten Kapitels u.a. die Umsetzung schulischer Inklusion in Deutschland sowie die Rechtsansprüche chronisch kranker Kinder und Jugendlicher in der Schule thematisiert. Die Beiträge des zweiten Kapitels „Querschnittsthemen“ fragen u.a. danach, wie in der Schule ein teilhabefördernder strukturell-organisatorische Kontext geschaffen und wie die Kommunikation zwischen den Betroffenen, Erziehungsberechtigten, Ärzt:innen und der Selbsthilfe gestaltet werden können. Im Zentrum des dritten Kapitels steht die auf den Schulkontext bezogene Darlegung von 30 ausgewählten Krankheitsbildern (somatische und psychische chronische Erkrankungen), und zwar aus der Sicht von Betroffenen sowie zugleich evidenzbasiert und fachlich durch erfahrene Mediziner:innen geprüft. Abgerundet wird die Handreichung im vierten Kapitel durch Beiträge, die spezifische Hilfen und Unterstützungsleistungen, wie etwa digitale Möglichkeiten (Avatar), Hausunterricht sowie den Nachteilsausgleich, behandeln. Das abschließende fünfte Kapitel dient der Zurverfügungstellung von bestimmten Tools und Informationen, wie etwa ein Organigramm, das übersichtlich Auskunft gibt, wer, was, zu welchem Zeitpunkt und auf welcher rechtlichen Grundlage, etwa in einer Notfallsituation, zu tun hat.
In der zweiten Hälfte dieses Jahres ist eine Autor:innen-Konferenz (in Präsenz und online) geplant. Mit der Fertigstellung des Manuskriptes und der Verfügbarkeit der Beiträge online ist in der ersten Jahreshälfte 2027 zu rechnen.
Herausgeber: KROKIDS-Stiftung
Editorial Board: Dr. Guido Bürk, Prof. Dr. Michael Frosch, Dr. Karin Meendermann, Prof. Dr. Annette Zimmer, Prof. Dr. Klaus-Peter Zimmer
Titel: Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen in der Schule – Informationen für die Gestaltung von guter Teilhabe
Gliederungskonzept:
Einführung
1. Kapitel: Grundlagen
• Teilhabe chronisch kranker Kinder- und Jugendlicher – ein gesellschaftlicher Auftrag
• Chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter – Informationen, mögliche Belastungen in Folge chronischer Erkrankungen, Hinweise für eine „gute Begleitung und Teilhabe“
• Die Umsetzung schulischer Inklusion in Deutschland
• Chronisch kranke Kinder und Schulalltag – rechtliche Verbindlichkeiten
• Chronisch kranke Kinder und Schulalltag – pädagogische und organisatorische Konzepte
2. Kapitel: Querschnittsthemen
• Risiko- sowie Resilienzfaktoren im Schulalltag und in der Schulgemeinschaft der Kinder und Jugendlichen
• Psychosoziale Folgen von chronischen (somatischen) Erkrankungen
• Teilhabe gestalten – einen Organisationsrahmen entwickeln
• Kommunikation mit Eltern, Erziehungsberechtigten und weiterer Personenkreise
3. Kapitel: Krankheitsbilder
• Einleitung
| Somatische Erkrankungen | Psychische Störungen | ||
| 3.1 | Notfallbehandlung/Erste Hilfe (Grundlagen) | 3.3.1 | ADHS |
| 3.3.2 | Angststörung | ||
| 3.2.1 | Asthma bronchiale | 3.3.3 | Autismus-Spektrum-Störungen |
| 3.2.2 | Crohn/Colitis ulzerosa | 3.3.4 | Depression |
| 3.2.3 | Diabetes mellitus Typ 1 | 3.3.5 | Essstörungen (Anorexia n. & Bulimie) |
| 3.2.4 | Entwicklungs-/Teilleistungsstörungen | 3.3.6 | Mobbing |
| 3.2.5 | Epilepsie (incl. Fieberkrampf) | 3.3.7 | Pathologischer Medienkonsum |
| 3.2.6 | Herzerkrankungen | 3.3.8 | Posttraumatische Belastungsstörungen |
| 3.2.7 | Krebserkrankungen | 3.3.9 | Schulabsentismus |
| 3.2.8 | Migräne | 3.3.10 | Störungen d. Geschlechtsidentität u. -orientierung |
| 3.2.9 | Mukoviszidose | 3.3.11 | Suizidalität (Autoaggression) |
| 3.2.10 | Nahrungsmittelunverträglichkeiten | 3.3.12 | Tic-Syndrom (Tourette) |
| 3.2.11 | Neurodermitis (Akne/Psoriasis) | 3.3.13 | Zwangsstörung |
| 3.2.12 | Rheuma | ||
| 3.2.13 | Schmerzen (Kopf-, Ohr-, Hals-, Bauch-, Zyklus-, Zahn-schmerzen, funktionelle Schmerzen) | Behinderungen | |
| 3.2.14 | Seltene und komplexe Erkrankungen | 3.4.1 | Behinderung |
| 3.2.15 | Übergewicht/Adipositas | 3.4.2 | Myalgische Enzephalopathie/Chronic Fatigue S. |
| 3.2.16 | Verstopfung (paradoxe Diarrhö) |
4. Kapitel: Unterstützung
• Nachteilsausgleich – der „Nachteilsausgleich als Rechtsinstitut“ und seine pädagogische Bedeutung
• Digitale Möglichkeiten (Avatar)
• Hausunterricht
• „Schule für Kranke“ – Organisation, Therapieansatz
• Aufgabenprofil und gesundheitliche Unterstützung durch Schulgesundheitsfachkräfte
• Wie kann man Mobbing und Ausgrenzung von chronisch kranken Kindern im Schulalltag erkennen und verhindern oder wie kann man „Selbsthilfe durch Hilfe“ erfahren?
5. Kapitel: Service
• Organigramm: Wegweiser – wer macht was, zu welchem Zeitpunkt, auf welcher rechtlichen Grundlage
• Umgang mit Medikamenten und anderen Interventionen
• Info-Poster für Lehrerzimmer/Unterrichtsräume
• Krankheitsbezogene Information an Mitschülerinnen und Mitschüler
• Informationsmaterialien und Adressen
• Vorlagen und Formulare für Schulen und Sorgeberechtigte von Kindern mit einer chronischen Erkrankung
• Das chronisch kranke Kind im Schulsport
Anhang
Hintergrundinformation:
Tagung 2025: Herausforderung für die Schule? Chronisch kranke Kinder und Jugendliche.
Prof. Dr. K.-P. Zimmer: Integration chronisch-kranker Kinder/Jugendlicher im Schulalltag. Vortrag vom 20.01.2024 vor Nachwuchslehrerinnen und -lehrern im Institut für Soziologie, Uni Münster