Etwa vier Millionen Kinder und Jugendliche sind in Deutschland chronisch krank. Sie leiden an nicht heilbaren Erkrankungen, wie etwa Rheuma, Diabetes, Allergien, Morbus Crohn oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen bedürfen einer angemessenen und nachhaltigen medizinischen sowie psychosozialen Betreuung
Wird die Erkrankung frühzeitig erkannt, der/die kleine Patient*in von Anfang an medizinisch gut betreut und auch hinsichtlich seiner/ihrer Teilhabe am sozialen Leben in Kita, Schule und Verein sowie später bei der Berufsausbildung oder im Studium angemessen unterstützt, haben diese Kinder und Jugendlichen sehr gute Chancen auf ein ganz normales und erfülltes Leben in Beruf, Alltag und Familie. Wenn alles gut läuft, haben sie – wie ihre Gleichaltrigen – die Chance, top zu werden und Höchstleistungen in Kultur, Politik oder Sport zu erbringen.
So leben zum Beispiel die Pop-Sängerinnen Lady Gaga und Selena Gomez mit der Autoimmunerkrankung Lupus. Ihre Kollegin Miley Cyrus leidet an der chronischen, entzündlichen Darmerkrankung Zöliakie – ein Schicksal, das sie mit der ehemaligen Ministerpräsidentin von Nordrhein-Westfalen, Hannelore Kraft, teilt. Und der Gewichtheber Matthias Steiner gewann trotz Diabetes Typ 1 olympisches Gold.
Wird die Erkrankung zu spät erkannt und das betroffene Kind nicht richtig behandelt und betreut, beginnt meist eine langjährige Odyssee, die durch viele Besuche bei Ärzten, Krankenhausaufenthalten und dem Verzicht auf Spiel, Sport und Zusammensein mit Freund*innen gekennzeichnet ist. Auch leidet dann die ganze Familie. Eltern chronisch kranker Kinder sind in hohem Maße gefordert. In der Regel können die Mütter ihrem Beruf nicht mehr nachgehen. Vielfach kommen die Geschwister zu kurz und fühlen sich vernachlässigt. Noch schwieriger ist die Situation, wenn Mütter oder Väter alleinerziehend sind, im Schichtdienst arbeiten sowie insgesamt nicht so viel verdienen. Jedes fünfte Kind in Deutschland ist von Armut betroffen. Für diese Kinder ist es ganz besonders schwer, mit einer chronischen Erkrankung zurecht zu kommen.